Алёнка - самый любимый ангелочек на Земле

Здравствуйте, дорогие друзья!

 Я извиняюсь, что долго не писала, перешла в сети, тк вся жизнь сейчас там... Группу я вела всё это время там. За это время и сайт этот мой взламывали , и пароли почему-то дискредитировали себя..... ну   с тысячного раза я снова смогла зайти сюда, слава Богу..

Жалею, что раньше не было инстаграма, теперь мне там очень сложно нагнать,да и информация вся в основном здесь .  буду пытаться продолжать вести блог Алёны...

Ещё раз с новым годом,с новым счастьем, дорогие друзья!
Алёна готовила пирог для папы, хотя сильно простыла, температура 38,6, голос сел,итд, но боец есть боец, папа на работе, попросил пирог, значит будет пирог. Процесс приготовления можно увидеть в сториз 
Блогеры мы никакие конечно,но Алёна старалась, как могла , пирог кстати вкусный.

Праздн ... Читать дальше »

Алена продолжает бороться за жизнь.А участие в фестивалях, различных мероприятиях и праздниках -обязательная программа ...

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=617096131832159&id=558860104322429&pnref=story

Про нас новостей не много. Я уже говорила, что Аленка пошла в настоящий 1 класс А, учится старательно, любит быть лидером , обожает всех одноклассников и учителей. Недавно Аленка удивила нас, тк принесла полную папку грамот за прошлый год  - оказывается их отдавали, когда мы попали на операцию и так и не получили их. И вот я вижу, что Алена - призёр на всероссийских конкурсах, 1 места! И по математике и по русскому языку и за музыкальные фестивали. Конечно, было очень приятно! 
Вот опять сделали поделку, Аленка в предвкушении победы  [

Сочинение на тему как мы пошли в 1 класс... 

 в прошлом году мы уже пошли в 1 класс, но болезни и очередная  операция все обнулили, тот год был как-бы тестовым, подготовкой к школе .И в этом 2016 году мы снова пошли в 1 класс.
Ну вот и наступил тот самый день, 1 сентября, и Аленка пошла в 1 класс "А" . День, о котором 8 лет назад мы уже и не мечтали. Точнее нам запрещали мечтать об этом, так же как и о том, что Аленка выживет, что у неё есть шанс на жизнь, на мозг, на зрение и тем более на жизнь полноценного человека . единственное, о чём нам тогда" по человечески "сказали, что у нас 0%,даже не 1%,и пока мы не привыкли к ней, даже если она выживет писать отказ...Не смотря на этот сокрушительный удар, мы смогли отфильтровать всех" доброжелателей "и начали свою борьбу за нашу любимую Аленку.. Тогда мечты были о том, чтобы выжить. И мы выжили тогда, время как калейдоскоп пронеслось очень быстро и вот мы пошли в школу, стали нас ... Читать дальше »

После операции, проведенной 16.04 16. прошел месяц.... месяц , полный боли, тревоги, постоянного  страха,ночных кошмаров,  веры, что все будет хорошо, месяц поддержки многими людьми, которые хотят помочь и помогают Алене, очередного разочарования в уровне нашей медицины и нарушении прав ребенка на экстренную высококвалифицированную   медицинскую  помощь,  Месяц борьбы за права всех детей  с гидроцефалией, подготовка к съезду по защите прав ребенка , составление плана выхода страны вцелом из этой ситуации, создание памя ... Читать дальше »

Начну с того, что я благодарна Богу и всем вам, что Аленка жива и за эти годы у нас появилось столько много друзей, все больше людей знает и переживает о нашей Аленушке, мы часто появлялись в самых неожиданных репортажах, причем они из обычной человеческой жизни, чего стоит например репортаж в СОВЕТСКОМ СПОРТЕ!!!! Там вообще не поняли, что с Аленой что-то не так, а ведь она каталась на коньках!!! на ГУМ катке! Мы старались продолжать жить , добиваться новых результатов , лишь бы не подводил шунт., но сейчас он подвел, сломался ,жизнь висела на ниточке, которая порвалась, и все рухнуло в одну минуту.... все наши результаты, все достижения, все планы  и надежды.. Все эти годы мы переписывались с нейрохирургом из Университетской клиники в Тюбингене, который занимается успешно много лет детьми с нашим диагнозом...Но счет в 41 т евро с постоянным ростом курса не дал нам решить этот вопрос у него.  К сожалению средств еле хватало ... Читать дальше »

Фото на фоне.....выжили героически в нечеловеческих условиях, спасибо врачам и медсестрам, Богу и всем, кто молился за Алену . Всегда мучает вопрос, у властьи богатстваимущих тоже ведь может что то с ребенком случиться, ведь никто не застрахован. И времени долететь до заграничных клиник не будет. Как можно так развалить скоропомощные ДЕТСКИЕ больницы? У Алены сломался программируемый шунт, помочь некому, в больнице, где его устанавливали уволили нашего врача, брал тяжелых детей и пытался спасать , чем стал неудобен для статистики, он мог к нам приехать и прооперировать, как делал это 7лет , но вчера так и сказал , что на порог не пускают, хотя спасал нас также в первобытных условиях...кроме него там никого не осталось, есть приходящий на четверть ставки, но он в выходные на даче.... . Врач , который залезает в мозг ребенка, ста ... Читать дальше »

Здравствуйте.Немного новостей. Алена чувствует себя нормально, ходит и даже бегает. Радость от всех этих достижений я хочу донести до всех вас, кто помогал сделать эти сложные первые шаги Аленки. Но работа не прекращается ни на один день, мы продолжаем реабилитацию, это очень важно, чтобы улучшить результат, и не получить откат назад, ведь спастика держит мышцы в повышенном тонусе и не хочется , чтобы её скрючило, как многих с диагнозом ДЦП. Мы сколько могли, оплачивали все эти последние годы  лечение в реабилитационных центрах, также помогло несколько фондов, , мы очень благодарны всем, кто помог нам это осуществить, без этого я не знаю, что бы мы сейчас имели с её состоянием.Но к сожалению, заболевание постоянно напоминает нам о себе, не отпускает Алену ни на миг, и вся жизнь -борьба....Сейчас важно отработать правильную походку, но патологические установки , связанные с ее диагнозом не дают это сделать пока на столько, на сколько это было бы возможно. Кроме массажа и постоян ... Читать дальше »