Алене очень нужна Ваша помощь!

январь 2019

Светлана — Thu, 03 Jan 2019 23:46:35 GMT

Здравствуйте, дорогие друзья!

Я извиняюсь, что долго не писала, перешла в сети, тк вся жизнь сейчас там... Группу я вела всё это время там. За это время и сайт этот мой взламывали , и пароли почему-то дискредитировали себя..... ну с тысячного раза я снова смогла зайти сюда, слава Богу..

Жалею, что раньше не было инстаграма, теперь мне там очень сложно нагнать,да и информация вся в основном здесь . буду пытаться продолжать вести блог Алёны...

Ещё раз с новым годом,с новым счастьем, дорогие друзья!
Алёна готовила пирог для папы, хотя сильно простыла, температура 38,6, голос сел,итд, но боец есть боец, папа на работе, попросил пирог, значит будет пирог. Процесс приготовления можно увидеть в сториз
Блогеры мы никакие конечно,но Алёна старалась, как могла , пирог кстати вкусный.

Праздники идут,сбор стоит намертво..Просим помочь Алёне пройти реабилитацию.. Ноги будут оперировать 100%,но важно на сколько сохранными они будут на момент операции.. С шунтом вопрос открыт, видимость благополучия меня совсем не радует, это постоянный страх потерять Алёну,реальный постоянный животный страх за её жизнь,тк помпа сломана, она работает,но не правильно,нам требуется замена помпы,но куда идти с решением этого вопроса некуда..Нейрохирургия слишком слаба, чтобы хотябы что-то подлатать, говорить о последних возможностях 21 века вообще не приходится.
номер карты сбербанка 4276 3801 6642 6408
Яндекс-Деньги: 41001470094861 — на лечение Алёны
На 2 января
Собрано 54700 руб
Осталось собрать −283,300 руб
Сумма к сбору 338,770 руб.по курсу.

Фестивали

Светлана — Sun, 27 Nov 2016 00:16:07 GMT

Алена продолжает бороться за жизнь.А участие в фестивалях, различных мероприятиях и праздниках -обязательная программа ...

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=617096131832159&id=558860104322429&pnref=story

октябрь 2016

Светлана — Sun, 27 Nov 2016 00:09:33 GMT

Про нас новостей не много. Я уже говорила, что Аленка пошла в настоящий 1 класс А, учится старательно, любит быть лидером , обожает всех одноклассников и учителей. Недавно Аленка удивила нас, тк принесла полную папку грамот за прошлый год - оказывается их отдавали, когда мы попали на операцию и так и не получили их. И вот я вижу, что Алена - призёр на всероссийских конкурсах, 1 места! И по математике и по русскому языку и за музыкальные фестивали. Конечно, было очень приятно!
Вот опять сделали поделку, Аленка в предвкушении победы [

снова в 1 класс..

Светлана — Sat, 26 Nov 2016 23:37:24 GMT

Сочинение на тему как мы пошли в 1 класс...

в прошлом году мы уже пошли в 1 класс, но болезни и очередная операция все обнулили, тот год был как-бы тестовым, подготовкой к школе .И в этом 2016 году мы снова пошли в 1 класс.
Ну вот и наступил тот самый день, 1 сентября, и Аленка пошла в 1 класс "А" . День, о котором 8 лет назад мы уже и не мечтали. Точнее нам запрещали мечтать об этом, так же как и о том, что Аленка выживет, что у неё есть шанс на жизнь, на мозг, на зрение и тем более на жизнь полноценного человека . единственное, о чём нам тогда" по человечески "сказали, что у нас 0%,даже не 1%,и пока мы не привыкли к ней, даже если она выживет писать отказ...Не смотря на этот сокрушительный удар, мы смогли отфильтровать всех" доброжелателей "и начали свою борьбу за нашу любимую Аленку.. Тогда мечты были о том, чтобы выжить. И мы выжили тогда, время как калейдоскоп пронеслось очень быстро и вот мы пошли в школу, стали настоящей первоклашкой! Может это и не так глобально, но меня просто колотило с утра. Всё конечно было - и новая форма и новые бантики на тоненьких хвостиках , чудом отвоеванных по весне у нейрохирурга, который провел 16 экстренную операцию на её головном мозге, был новый ранец, новые туфли.... Папа бегал за цветами с утра, бабушка бросила грядки на даче и тоже прибыла, да это важно, и мы это ценим.Все родные и близкие звонили, писали, поздравляли и были мысленно с нами. Старшая сестрёнка Настя пошла с опозданием на свою линейку, потому что она пришла за руку с младшей сестрой, ну и при полном параде мы прибыли на первую линейку. Так как мы были с корабля на бал, а точнее с самолёта на линейку, то предварительно не получилось влиться в сценарий общего праздника, мы просто пришли, выучив самостоятельно 2 стиха, но стихи были конечно убойные... Я конечно надеялась, что смогу подсказать стихи Аленке , но от волнения не помнила ни одного слова, зато Алена отчеканила всё на 5! И потом Алёну неожиданно позвали за кулисы, и вот тот сакральный момент, когда она стоя на сцене звонит в колокольчик, получая эстафету знаний от старшеклассника! Звонила, надо сказать, она тоже уверенно и сомазабвенно , несмотря на то, что колокольчик оказался тяжёлым.. На гимне я уже потеряла последние попытки сдержаться и меня накрыло окончательно, я пела гимн,но почему-то глотала слова вместе со слезами.. Великая страна, с огромными возможностями, и дети- её будущее, всё так просто и так сложно.
‌В прошлом году Аленка пошла в подготовительный класс и мы уже увидели, что Алена очень жадно вцепилась в знания,принципиально носила форму, загружала ранец и носила его каждый день, хотя можно было бы упростить этот момент [☺] , она приносила в своих прописях по несколько распечатанных на ксероксе таких же дополнительных листа, также старательно исписанных, оказывается учительница делала это по просьбе Аленки,потому что Алене было мало одного задания и она просила больше и больше [☺] . Потом учительница решила поменять тактику, сделав упор на качестве, проявив свой педагогический талант к нашей торопыжке [

16.05.16

Светлана — Mon, 16 May 2016 22:13:39 GMT

После операции, проведенной 16.04 16. прошел месяц.... месяц , полный боли, тревоги, постоянного страха,ночных кошмаров, веры, что все будет хорошо, месяц поддержки многими людьми, которые хотят помочь и помогают Алене, очередного разочарования в уровне нашей медицины и нарушении прав ребенка на экстренную высококвалифицированную медицинскую помощь, Месяц борьбы за права всех детей с гидроцефалией, подготовка к съезду по защите прав ребенка , составление плана выхода страны вцелом из этой ситуации, создание памяток для мам, которые попали в роддоме в такую же ситуацию , и у ребенка после кровоизлияния от неправильных родов развилась гидроцефалия, вступила в группу по профилактике сиротства детей с гидроцефалией....Сдаваться нам нельзя, от этого зависит наша жизнь...

Все спрашивали:"как Алена?". Сложно дать ответ, когда понимаешь, что сделано все на глазок, без нужного оборудования,в ужасных условиях врачом , которого мы видели в первый раз, а он наш мозг тоже в первый раз, когда Алена каждый день говорит, что то голова болит, то бок колит, то живот болит, аллергия на все лицо , появившаяся сразу после операции скорее на наркоз, и до сих пор не прошедшую до сих пор, только недавно начали отваливаться корки со швов, еще не все зажило до конца и мы замерли в ожидании когда они заживут, ведь когда такая антисанитария в больнице , швы могут и потечь. Нам пришлось принять решение, что лучше снять на 5 день и сбежать домой, чем ждать 10 дподложенных дней в больничной грязи...Протоколы ведения после операции у всех настолько разрозненные, что просто не знаешь кого слушать.... Даже элементарно голову помыть не знаем как..

Голову мыть в тушинской сказали можно через 2 недели после снятия швов, в Бурденко если швы сняли и все зажило через три дня можно, Зиненко сказал неделю после швов и тд вот такие качели

антибиотики в тушинской льют 10дней,в Бурденко вообще без, Зиненко 3дня страхует. Выбор в итоге за мамой...

напишу здесь о прогнозах и диагностике не такие конечно, как первые годы нам давали 0%, но тоже не мелочь...., Аленку выписали из Тушинской со словами у вас все хорошо, капельницы не нужны, отпаивайте, дисбактериоза и проблем с животом не может быть , потому что антибиотики лили в/в? я лично в глубоких сомнениях, на КТ хорошо, бок болит- это швы, с давлением помочь не можем, ибо нет программатора..езжайте откуда приехали и больше не возвращайтесь, езжайте где делали.... Где делали уже не делают, где могли бы сделать, не экстренная

В итоге приехали в нии Педиатрии к Зиненко , спасибо ему, что он есть на свете, после 16 апреля почти месяц уже прошел, пока праздники закончились, пока он вернулся. Сложно назвать это экстренно...Да , все для Москвы платно , но нужно было выяснить, почему болит бок, и почему болит голова ,я Алене и интуиции больше верю , чем просто ;Пройдет"... настояли на узи живота,рентген черепа пришлось делать 2 раза, ибо с первого не получилось тк тетеньки не совсем понимают что фоткать, и это 6 снимок плюс кт за этот месяц только , делать в других больницах и центрах смысла нет, ибо здесь , где разбираются в шунтах итак еле разобрались. В итоге выяснили ,что шунт давит ровно в том месте , где у Алены колит бок,- , и значит пустыми были те разговоры про боли от множественных швов во весь живот и грудь, на которые она даже не жаловалась ,хотя они конечно тоже болят, а говорила то она только про боли в боку слева, значит есть проблема, а после 15 предыдущих операций такого не было- делал Зиненко и укладывал катетер так, что он не давил, но переделывать сейчас уже ни кто не будет, те бы швы зажили.

ТО, что несколько недель еще ацетоном изо рта пахло, означало, что у Алены обезвоживание и интоксикация была, сказал Зиненко, и отпаивание здесь без капельниц не поможет...в которых нам почему-то отказали, хотя катетер вв был .

Про боли в голове-- одна секунда просмотра нашего диска с КТ и ответ Зиненко, что правый желудочек слипся, шунт перекачал лишнее,высушил мозг простыми словами, мозги оторвало и из-за этого расширена межполушарная щель.... Ну как вам это ХОРОШО?

в итоге по обычному рентгену черепа выяснили давление. слава Богу, получилось тогда купить программируемый шунт, его можно перенастроить, Зиненко поменял давление, и мы поехали домой.... в надежде , что больше нам не придется обращаться ни к кому, достала эта система ......

в общем покой нам только снился. Будем надеяться на лучшее...

в мечтах наладить нейрохирургию в нашей стране, а пока надежда на полное обследование и грамотное решение только на Университетскую клинику в Германии.

просто об Аленке за последний год

Светлана — Fri, 29 Apr 2016 15:39:15 GMT

Начну с того, что я благодарна Богу и всем вам, что Аленка жива и за эти годы у нас появилось столько много друзей, все больше людей знает и переживает о нашей Аленушке, мы часто появлялись в самых неожиданных репортажах, причем они из обычной человеческой жизни, чего стоит например репортаж в СОВЕТСКОМ СПОРТЕ!!!! Там вообще не поняли, что с Аленой что-то не так, а ведь она каталась на коньках!!! на ГУМ катке! Мы старались продолжать жить , добиваться новых результатов , лишь бы не подводил шунт., но сейчас он подвел, сломался ,жизнь висела на ниточке, которая порвалась, и все рухнуло в одну минуту.... все наши результаты, все достижения, все планы и надежды.. Все эти годы мы переписывались с нейрохирургом из Университетской клиники в Тюбингене, который занимается успешно много лет детьми с нашим диагнозом...Но счет в 41 т евро с постоянным ростом курса не дал нам решить этот вопрос у него. К сожалению средств еле хватало на постоянную реабилитацию, которая тоже была у Алены все это время по мере возможности... Дорогие друзья, отчаявшись я давно не писала новостей как мы живем.Пыталась судорожно работать сама, в таком режиме это не приносило дохода, а добавляло только нервов и съедало последние силы..Все средства также уходили на лечение Алены.Мы давно живем в режиме тотальной экономии на всем. Но морально было легче, знать, что хоть что-то можешь сам заработать, а не просить у людей.Сейчас откликнулось очень много наших друзей, которые помогали нам ранее, и все спрашивают, как дела у Алены. Исправляюсь и пишу...

В прошлом году Алена стала лауреатом фестиваля равных возможностей Надежда с вокально-танцевальным номером "Крылья мечты", да, Алена и пела и танцевала!Ролик есть в разделе сми о нас. СМИ особо не было, что смогли снять сами, то и осталось.Путь был не простой, но все получилось.Алена представляла Западный округ по Москве! В финале был заслуженный успех, все репетиции были в больницах, между лечениями, мы все курсы реабилитации подстраивали под этапы этого фестиваля, а их было много....

Ребята в детском саду очень тепло и трогательно проводили Аленку в школу. Да, Алена пошла в первый класс!!!! Она в день знаний рассказывала с сестрой Настей специальный стих и звонила со старшеклассником в колокольчик, в лучших школьных традициях!!!Если учесть , что 7 лет назад мы даже мечтать не могли об этом, то сейчас это как подвиг! Она обожает школу, ребят, учителей, учится по общеобразовательной программе и тянет за собой весь класс, Все тоже очень любят нашу Аленку!

Как я и говорила, было много планов, хотелось продолжать плавать в бассене, хотелось пойти в музыкальную школу и реализовать свой идеальный слух, Алена очень интересно поет,ее сразу заметила педагог по музыке в школе и дает ей всегда очень слодный репертуар, мы наконец- то выбили в собесе путевку на санаторно-курортное лечение за несколько лет, пусть не летом, в мае тоже хорошо на море,и как раз в этот момент , на самом ПИКЕ, шунт ломается..... Хочешь насмешить Бога, расскажи ему свои планы...Так сгорело все...

Все ресурсы в наших больницах исчерпаны, Алене нужно выжить, врач в Тюбингене имеет большой опыт и возможности по лечению нашего диагноза. спасибо всем, кто переживает вместе с нами за здоровье Алены,Надеюсь вместе мы мы ее спасем.Большое всем спасибо за добрые слова и любое участие.

опять операция 04.2016

Светлана — Sat, 23 Apr 2016 07:30:37 GMT

Фото на фоне.....выжили героически в нечеловеческих условиях, спасибо врачам и медсестрам, Богу и всем, кто молился за Алену . Всегда мучает вопрос, у властьи богатстваимущих тоже ведь может что то с ребенком случиться, ведь никто не застрахован. И времени долететь до заграничных клиник не будет. Как можно так развалить скоропомощные ДЕТСКИЕ больницы? У Алены сломался программируемый шунт, помочь некому, в больнице, где его устанавливали уволили нашего врача, брал тяжелых детей и пытался спасать , чем стал неудобен для статистики, он мог к нам приехать и прооперировать, как делал это 7лет , но вчера так и сказал , что на порог не пускают, хотя спасал нас также в первобытных условиях...кроме него там никого не осталось, есть приходящий на четверть ставки, но он в выходные на даче.... . Врач , который залезает в мозг ребенка, становится членом семьи и самым важным, потому что от него зависит ее жизнь ...а в НИИ педиатрии он мог только в понедельник принять. Если ломается шунт, то на все действия 2 часа, если не починить аппарат, то мозг размазывается по черепу внутричерепной жидкостью... Поехали в другую больницу, Слава Богу, нас приняли, хотя есть установка из других больниц не брать, а отправлять туда, где делали.. НО, у них нет программатора для нашего шунта, ни операцию, ни мрт без него делать нельзя... Как выживать детям и как работать медикам? Я не знаю ответ...об операции, которую нам должны были сделать в Германии здесь даже речи не идет, оборудования нет, а даже если появится, нужен опыт, тысячами врачи в Германии делают эти операции, а здесь если повезет с оборудованием, то учиться будут на нас. Но после обычного рентгена нам сделали таки 2 сложные операции, одна нейрохирургическая по починке аппарата, вторая полостная, по извлечению отрыва из брюшной полости, низкий поклон бригаде в лучшем смысле этого слова, , познакомились на экстренной операции. Врач тоже только в больницу пришёл, вот и пригодились друг другу.... Послеоперационная палата, 6 человек,плюс родители, штукатурка просто сыпется, всех рвет ибо у всех нейрохирургия, если кратко высокое внутричерепное давление, а ставку санитарок оказывается тоже отоптимизировали. Теперь здесь клининг исключительно на таджикском с утра проходит, а все остальное падает на медсестер, которым вены нужно колоть и швы на головах детских перевязывать. раковина на 6 человек над свежепрооперированной головой не супер, но есть плюс, лицо можно сразу умыть после очередной рвоты. При попытках изменить систему, по шапке получают сразу наши врачи, у которых в руках души наших детей.. Вопрос к Скворцовой и далее по списку. Все будет разваливаться дальше или есть возможность организовать спасение шунтированных детей в нашей стране? Нужны1)СКОРОПОМОЩНЫЕ больницы (Всяческие НИИ, нпц, Бурденко и другие не скоропомощные мед учреждения НЕ подходят, ПРИЗЫВАЮ считать дисфункцию шунта как СКОропомощное состояние,у нас капают неделями мочегонное даже в нейрохирургии, при том что в Германии высылают санавиа самолет, при единичной рвоте, и улетают если нейрохирургия не понадобилась , я даже не думала, что такое вообще бывает, пока сама не увидела уровень заботы о детях там
2)нужно специальное отделение с боксами, а не на 6 и выше с родителями человек, нужны условия для врачей и детей как по оборудованию, так и бытовые, не прессинговать врачей, а организовать нормальную работу. Чтобы опытные оперирующие врачи с многолетним стажем не уходили в НИИ, это огромная невосполнимая потеря, дети умирают, пока научатся новые целое поколение просто вымрет, не самое плохое поколение, все кто знает Алену, понимают о чем я говорю....

Сбор на лечение в центре Адели

Светлана — Sun, 08 Jun 2014 15:21:13 GMT

Здравствуйте.Немного новостей. Алена чувствует себя нормально, ходит и даже бегает. Радость от всех этих достижений я хочу донести до всех вас, кто помогал сделать эти сложные первые шаги Аленки. Но работа не прекращается ни на один день, мы продолжаем реабилитацию, это очень важно, чтобы улучшить результат, и не получить откат назад, ведь спастика держит мышцы в повышенном тонусе и не хочется , чтобы её скрючило, как многих с диагнозом ДЦП. Мы сколько могли, оплачивали все эти последние годы лечение в реабилитационных центрах, также помогло несколько фондов, , мы очень благодарны всем, кто помог нам это осуществить, без этого я не знаю, что бы мы сейчас имели с её состоянием.Но к сожалению, заболевание постоянно напоминает нам о себе, не отпускает Алену ни на миг, и вся жизнь -борьба....Сейчас важно отработать правильную походку, но патологические установки , связанные с ее диагнозом не дают это сделать пока на столько, на сколько это было бы возможно. Кроме массажа и постоянного Лфк мы делаем обкалывание препаратами, также Ботокс по мышцам. Все эти годы мы часто лечили её на Украине, там много специалистов, а также не высокие цены. Сейчас там опасно, война ,это большое горе для всех, каждый день болит душа о всех, кто там сейчас находится...нам так нельзя рисковать из-за шунта, а фонды итак все переполнены и не берут, не известно когда теперь нам поможет еще какой-нибудь фонд, а теперь они еще не берут, если лечение на Украине.

В Словакии есть реабилитационный центр Адели, там очень хорошее лечение ДЦП, нам очень важно пройти его, но цена просто не реальна для нашей семьи. Фонды либо нас не берут, либо не работают с клиникой, в больницах, где мы лечимся бесплатно такого лечения мы конечно так и не добились, хотя логично, что нам было бы очень удобно никуда не ездить, не искать вечно деньги, а прийти и полечиться по своему месту жительства и бесплатно.... Но пока это только мечты, платные центры в Москве стоят еще дороже и нет уверенности в специалистах. Если кто-то сможет помочь нам с этим лечением, мы бы были очень благодарны. Счет на это лечение с проживанием 6202,50 EUR, на сегодняшний день собрано 18000руб.

Извините, что опять пришлось просить...

смена номера карты!!!

Светлана — Tue, 21 Jan 2014 22:02:17 GMT

Здравствуйте, друзья.

Поздравляю всех с прошедшими праздниками, счастья всем и здоровья!!!

у меня сменился номер сбер. карты, я очень благодарна человеку, которого я не знаю, кто переводит моей Алене 2000руб одного и того же числа- если увидете эту информацию, то старая карта не работает.

новый номер я могу дать со своей почты

У нас все нормально,пишу в фонды- везде тишина, никто не принимает документы на этот год- везде очереди из детей, так что пока планировать что-то по лечению Алены не получается...

Алена чувствует себя хорошо, провели новогодние праздники по- семейному, что так редко удается. Были в Звенигороде в монастыре Саввино -Строжевском на Рождество, там очень красиво.

Перед Новогодними праздниками сделали томографию мозга, получили какую-то ужасную выписку, но получить комментарии по ней не удалось в силу некомпетентности врачей больницы.

Стараемся , как можем расти и развиваться. Еще раз спасибо огромное, кто помогал и помогает Аленке встать на ноги!

ноябрь 2013

Светлана — Tue, 19 Nov 2013 10:07:59 GMT

Здравствуйте. Немного новостей об Аленке. За этот год мы прошли множество курсов лечения и реабилитации. Это Нии педиатрии, 18 больница , Международная клиника Трускавец, Санаторий мин. обороны Украины, дельфинотерапия, глазная клиника Азнавуряна,реабилитационный центр Шамарина,дополнительно индивидуальные курсы массажа и ЛФК в частном порядке, многое из перечисленного- по несколько раз уже в этом году. Слава Богу, что обошлось без нейрохирургических операций, хотя я уже 5 лет веду переписки и пытаюсь найти выходы на нейрохирургические клиники Европы(спасибо Лене за бесчисленные безумные переводы наших выписок и переписки с врачами).Основная проблема- что нас не хотят брать или отвечают, что именно на данный момент помощи не требуется-это особенность работы шунта. Когда он работает- все хорошо и можно жить, если не работает( у нас более 15 операций на головном мозг по этой причине), то экстренно в течении 2 час нужно делать, дальше мозг раздавливается по черепной коробке от внутреннего давления жидкости.

Были на Украине- Аленка говорит мне, лоб сильно болит(она обычно все терпит, если сказала, значит жесть), я в панике, что делать куда бежать, вроде проскачили, может на погоду. А одну ночь все не могла она спать, вся искрутилась- так тоже бывало, когда с шунтом проблема, я её спрашиваю- что болит- она ничего не говорит, маялась всю ночь... у меня уже зуб на зуб не попадал от страха, так утром она говорит- у меня на пальце на ноге синяк, я посмотрела- а палец воспалился, ну это связано с нашей ортопедией и плюс процедуры наложились- палец распух, и тд болел видно так, что спать не давал, так я самая счастливая была- никто бы не понял, чему радоваться то- нога в ботинок не лезет, все вскрывали, неделю лечили, а мне как бальзам тот палец был.... главное то выжили и не голова... вот так и живем как камикадзе, а бежать то некуда если что... русский авось - единственый метод выживания ... копец

Извините, что редко пишу, график крайне плотный, чтобы поехать на любую реабилитацию, которая сама около месяца, и с интернетом не везде хорошо, да и с телефона тоже неудобно темы вести, так ещё за пару дней промежутка между курсами нужно успеть собрать все справки и документы для нового курса..стараюсь новости выкладывать на сайте.Всем всего самого доброго и хорошего настроения, не смотря на похолодание и слякоть на улице..