После операции, проведенной 16.04 16. прошел месяц.... месяц , полный боли, тревоги, постоянного страха,ночных кошмаров, веры, что все будет хорошо, месяц поддержки многими людьми, которые хотят помочь и помогают Алене, очередного разочарования в уровне нашей медицины и нарушении прав ребенка на экстренную высококвалифицированную медицинскую помощь, Месяц борьбы за права всех детей с гидроцефалией, подготовка к съезду по защите прав ребенка , составление плана выхода страны вцелом из этой ситуации, создание памяток для мам, которые попали в роддоме в такую же ситуацию , и у ребенка после кровоизлияния от неправильных родов развилась гидроцефалия, вступила в группу по профилактике сиротства детей с гидроцефалией....Сдаваться нам нельзя, от этого зависит наша жизнь...
Все спрашивали:"как Алена?". Сложно дать ответ, когда понимаешь, что сделано все на глазок, без нужного оборудования,в ужасных условиях врачом , которого мы видели в первый раз, а он наш мозг тоже в первый раз, когда Алена каждый день говорит, что то голова болит, то бок колит, то живот болит, аллергия на все лицо , появившаяся сразу после операции скорее на наркоз, и до сих пор не прошедшую до сих пор, только недавно начали отваливаться корки со швов, еще не все зажило до конца и мы замерли в ожидании когда они заживут, ведь когда такая антисанитария в больнице , швы могут и потечь. Нам пришлось принять решение, что лучше снять на 5 день и сбежать домой, чем ждать 10 дподложенных дней в больничной грязи...Протоколы ведения после операции у всех настолько разрозненные, что просто не знаешь кого слушать.... Даже элементарно голову помыть не знаем как..
Голову мыть в тушинской сказали можно через 2 недели после снятия швов, в Бурденко если швы сняли и все зажило через три дня можно, Зиненко сказал неделю после швов и тд вот такие качели
антибиотики в тушинской льют 10дней,в Бурденко вообще без, Зиненко 3дня страхует. Выбор в итоге за мамой...
напишу здесь о прогнозах и диагностике не такие конечно, как первые годы нам давали 0%, но тоже не мелочь...., Аленку выписали из Тушинской со словами у вас все хорошо, капельницы не нужны, отпаивайте, дисбактериоза и проблем с животом не может быть , потому что антибиотики лили в/в? я лично в глубоких сомнениях, на КТ хорошо, бок болит- это швы, с давлением помочь не можем, ибо нет программатора..езжайте откуда приехали и больше не возвращайтесь, езжайте где делали.... Где делали уже не делают, где могли бы сделать, не экстренная
В итоге приехали в нии Педиатрии к Зиненко , спасибо ему, что он есть на свете, после 16 апреля почти месяц уже прошел, пока праздники закончились, пока он вернулся. Сложно назвать это экстренно...Да , все для Москвы платно , но нужно было выяснить, почему болит бок, и почему болит голова ,я Алене и интуиции больше верю , чем просто ;Пройдет"... настояли на узи живота,рентген черепа пришлось делать 2 раза, ибо с первого не получилось тк тетеньки не совсем понимают что фоткать, и это 6 снимок плюс кт за этот месяц только , делать в других больницах и центрах смысла нет, ибо здесь , где разбираются в шунтах итак еле разобрались. В итоге выяснили ,что шунт давит ровно в том месте , где у Алены колит бок,- , и значит пустыми были те разговоры про боли от множественных швов во весь живот и грудь, на которые она даже не жаловалась ,хотя они конечно тоже болят, а говорила то она только про боли в боку слева, значит есть проблема, а после 15 предыдущих операций такого не было- делал Зиненко и укладывал катетер так, что он не давил, но переделывать сейчас уже ни кто не будет, те бы швы зажили.
ТО, что несколько недель еще ацетоном изо рта пахло, означало, что у Алены обезвоживание и интоксикация была, сказал Зиненко, и отпаивание здесь без капельниц не поможет...в которых нам почему-то отказали, хотя катетер вв был .
Про боли в голове-- одна секунда просмотра нашего диска с КТ и ответ Зиненко, что правый желудочек слипся, шунт перекачал лишнее,высушил мозг простыми словами, мозги оторвало и из-за этого расширена межполушарная щель.... Ну как вам это ХОРОШО?
в итоге по обычному рентгену черепа выяснили давление. слава Богу, получилось тогда купить программируемый шунт, его можно перенастроить, Зиненко поменял давление, и мы поехали домой.... в надежде , что больше нам не придется обращаться ни к кому, достала эта система ......
в общем покой нам только снился. Будем надеяться на лучшее...
в мечтах наладить нейрохирургию в нашей стране, а пока надежда на полное обследование и грамотное решение только на Университетскую клинику в Германии.
|