Вот и прошло лето. Многое удалось успеть сделать, не смотря на жару, которая конечно осложняла прохождение процедур. В июне Алёна проходила реабилитацию в центре при Марфо-Мариинской обители, в который нас приняли в качестве исключения, потому, что там занимаются детьми после 3 лет, но нам повезло, и мы смогли пройти этот курс, причём бесплатно! В программу реабилитации там входили не только медицинские процедуры, но и занятия с разными специалистами, такими, как логопед, психолог, дефектолог, соц. адаптация и даже художник! Многие из них хвалили Алёнку , она охотно и с большим интересом участвовала в этих занятиях и показала хорошие способности!!! День рождения Алёны тоже прошёл в очень душевной и возвышенной обстановке - мы были в этот день в храме обители на службе и Алёнушку причастили, а потом её поздравила настоятельница, подарила ей освящённые на мощах святой княгини Елизаветы букетик цветов и просфору. Также Алёнку поздравили многочисленные друзья - семьи с детишками - инвалидами, наши родственные души! Настоятельница очень много делает для этого центра, это первое место на моём пути с Алёнкой , где к мамам таких деток относятся не как к сумасшедшей женщине, которая ничего не понимает, но всё время чего- то хочет от врачей, а пытаются понять и помочь перенести весь этот ужас и горе, успокоить и дать какой - то совет. Наши переживания , конечно не самое главное, но что-то оттаяло там в моей душе, за что отдельное им спасибо!
В июле мы уже были в неврологическом мед. центре в г. Анапе. Попасть туда мы смогли исключительно с помощью людей, откликнувшихся на наше горе и собравших нам средства на лечение Алёны. Спасибо им огромное за это! А результаты уже заметны, да нас просто не узнали в нашем садике, как будто другой ребёнок приехал ! И окрепла , и подзагорела немножко, а самое главное- в вертикальном положении стала держаться ровнее, раньше при попытке её поставить стоя она сразу сгибалась под углом 90 градусов и разогнуть её было просто невозможно, а сейчас она конечно не идеально ровно может держаться, но угол гораздо больше, да и ножки покрепче стали, поустойчивей. Она теперь может СТОЯТЬ, если её прислонить к стенке или держась за какую-нибудь опору, раньше это были только мечты! Теперь мы дома и после небольшого отдыха и реаклиматизации мы с новыми силами занялись развитием Алёны. Ходим на массаж, ЛФК, опять уколы, в поликлинике - гидромассаж, а после обеда- наш любимый садик! Там в группе «Особый ребёнок» для детей инвалидов Алёна- самая маленькая, дети с удовольствием нянчатся с ней как с куклой и любят с ней играть, Алёна тоже очень ждёт, когда её отведут в садик! Там мы не просто проводим свободное время, а посещаем занятия логопеда, дефектолога, психолога, инструктора ЛФК, тренажёр и даже были на занятиях в бассейне, но пока этому мешают незапланированные простудные заболевания. Осталось только научится оставаться некоторое время без мамы, хотя это пока ещё ни разу не получилось, но это и не страшно, потому, что я ещё сама этому не научилась, и мне это , наверное даже тяжелее чем Алёне.
Вернувшись домой, пришлось опять окунуться в грустные будни и походы по врачам. Открылись новые проблемы, просто откуда ни возьмись! Снова приходится слушать, что нужно опять исправлять прошлые ошибки врачей, но КАКОЙ ЦЕНОЙ! Как будто проблем у Алёны было мало, чтобы своими руками дарить ей новые и новые- а это опять глубокая пропасть, операции, наркозы, реанимации, нечеловеческая боль маленького ангелочка, откат в развитии , да и вообще не известно выживет ли при этом Алёна….А так хочется жить и думать, что самое страшное уже позади, а не здесь, рядом, очень близко… Это просто душит, пытаюсь встряхнуться и снова заниматься Алёной, но это очень мешает, просто разрушает изнутри. Как-то и это придётся всё равно решать, просто ни сил, ни возможностей на это сейчас у нас нет вообще…
Хочется закончить позитивом. В это воскресенье мы планируем посетить с Алёной занятия по плаванию в Олимпийской деревне. Там есть инструктор, который занимается очень интересной программой с детьми ДЦП, по которой дети учатся плавать и нырять. Ведь известно, что дети, которые не умеют ходить, могут очень хорошо плавать! Я так мечтаю об этом! Этим летом я познакомилась с мамой интересного мальчика Саши. Меня удивило, что они не ходят на море, а посещают только бассейн санатория. И ответ меня очень удивил- кроме того, что мальчика очень трудно доставить до моря, что не является основной причиной отказа , Саша оказывается плавает как рыба и мама просто боится не справиться с ним в открытом пространстве, в случае непредвиденной ситуации, и ходит он оказывается на плавание в резерве сборной по Параолимпийским играм!!! Мы конечно будем болеть за Сашу, и конечно верить в нашу Алёнушку ! Как говорит наш папа «Аленка у нас личность!»
|