Здравствуйте, дорогие друзья! Опять извиняюсь, что давно не писала новости,ни времени, ни сил нет,ездим то каждый месяц по лечениям,одна дорога столько денег забирает, я уже молчу про доп. расходы разные , ну а про само лечение -вообще песня, каждое от 90т и выше...С завтрашнего дня опять курс лечения начинается, мы ждали, когда у них праздники закончатся..Алёна чувствует себя нормально, как опять её уговаривать завтра на всё буду не знаю пока, сижу и морально готовлю себя к этому...
До праздников неоднократно посещала собес, пыталась хоть на дорогу к месту лечения выпросить оплатить, как мат. помощь.. Не тут-то было, писала запрос в департамент, как золушка все папки перетрясла, к каждому билету приложила выписки, рекомендации, что нам это нужно и т.д... пришла с такой папкой, что у них челюсть отвисла, они вообще не поняли, сколько Алёна ездит, когда ей только 4 года... Дальше -больше. Отправили мой запрос, ждали месяц, пришло письмо, что могут оплатить, но отсортировали все билеты, приняли только поездки в Трускавец, видно, что там хоть одно и то же название маячит, чтобы в остальном не разбираться просто отсеяли за ненадобностью. В итоге в письме написано, что готовы помочь компенсировать частично проезд за 3 последних поездки по тарифу плацкартного жесткого вагона и только по России))) это ребёнку инвалиду, когда вообще-то по всем нормам, ребёнок инвалид должен перевозиться в специально-оборудованном вагоне и купе для людей с ограниченными возможностями, но уж никак не в жестком... Но и это ещё не всё, так как мы летали на самолёте, то я ездила в офис жд, чтобы взять справки о том, сколько стоит проезд только по России в том самом жёстком вагоне, справки все платные, причём их 6 штук, я и ребёнок отдельно оплачивается справка... Дальше вообще прикол, билеты, в самолёт как документы не подошли,нужна справка перевозчика о выполненном полёте, значит нужно брать платно такую справку ещё раз- каждая по 500р. Если учесть, что обратилась я в сентябре, а сейчас я ещё собираю эти справки, так как аэросвит вообще обанкротился за это время. Самое смешное, что стоимость всех справок, чтобы получить компенсацию оказалась уже выше самой компенсации в плацкарте жестком вагоне))) я молчу про нервы, дорогу, впустую убитое время... Каждый раз, не знаешь, что ждать от наших соц. учреждений, и как глупая продолжаешь верить в сказки... за это время мы уже 5 раз съездили на другие лечения....но больше я за компенсацией идти уже не хочу..Вот так вроде и сказали, что помогут, а как будто поприкалывались))) наверное весело, когда такое движение активное в семье ребёнка- инвалида..
Зато сейчас повсюду очень крайне активно обсуждаются проблемы, что делать с брошенными детьми, но никому почему-то в голову не приходит, что можно как то на первом этапе , там где есть эти сами родители, сделать что-то, глядишь и поменьше отказываться -то будут. Осенью я была на симпозиуме, девизом которого было:" Каждый ребёнок достоин семьи" Я сидела рядом с Астаховым, Водяновой(она делает очень большое дело, организовала благотворительный фонд и спонсировала именно этот симпозиум, но адресно там не помогают, мне даже не ответили на мое письмо обращение, там больше масштабные проекты.Она сама говорит, что такие семьи находятся за чертой бедности и каждому помочь она не сможет, сейчас строит дворовые площадки в разных городах), Алёну я не взяла, чтобы не мотать лишний раз, но была моя подруга с ребёнком- инвалидом... И было очень тяжело нам с ней смотреть, что все меры по защите ребенка от сиротства, а тем более детей-инвалидов-это беседы с алкоголиками о вреде алкоголя, прививание родительских инстинктов, побольше денег усыновителям и т.д.... Я ни слова не услышала, что нужно помочь самой семье, где нет алкоголиков, где инстинкты родительские такие, что многим и не снились, практически все- с высшим образованием, но не имеющие возможность не то что работать, вообще как-то существовать, так как все идет на лечение......ни одного слова что можно и даже нужно как-то помочь нормальной семье, попавшей в беду....
Пошла перед новым годом в Управу нашего района, попросить хотя бы билет на ёлку, но сказали, что билетов нет. В журавушку во Внуково поехала, тоже самое, говорят, что обслуживают 4000 детей и всем не хватает))) Теперь ещё Новую присоединённую Москву повесили на одну соц. организацию, где итак Солнцево, Новопеределкино, Внуково и вся округа прикрепелны...Я спрашиваю , а как же в других районах, знакомым самим звонят и дают билеты, к дню инвалида подарок дают...Сказали, что мы ленивые мамаши, сидим на одном месте и даже не можем общественную организацию в районе создать, а только сидим и ждём от них чего-то, а они типа про нас поэтому даже не знают. Я конечно была удивлена- как справки 1000штук каждый год по всем направлениям обновленные приносить- так это обязательно, а тут и вообще про нас не знают и базы у них никакой нет... Собес вообще билеты на ёлку не дает. своей подруге многодетной хоть подсказала- в районе есть организация многодетных мам- вот там ей дали, а мне там сказала женщина-организатор, что дети- инвалиды в близлежащих районах брошенные, организации нет и некому этим заниматься. Я бы с удовольствием, но нас не то что в организации не будет, нас даже дома не бывает... Но был интересный случай- когда мы были на одной елке, пришла одинокая пожилая бабуля, без детей, видимо гонец, вытащила большую стопку билетов, чтобы просто получить подарок......Не 1-2-3 может дети заболели.., а стопку! Если бы не её возраст, я бы обязательно подошла и спросила, где ж ей такое счастье то перепало. Это ж надо, из-за того,что кому-то столько подарков разом захотелось, столько детей не смогли попасть на спектакль.... Без комментариев..Так что простите, что редко объявляюсь,не хочется все это ворошить, лишний раз в темы Алёны такие наши новости писать... Но это конечно все мелочи. Для нас главное- лишь бы шунт работал, остальное все не страшно...И праздники дома , а не в больнице прошли- вообще счастье! И дед Мороз приходил, чуть его совсем не рассекретила Алёна, всё приговаривала, что голос то вообще как у папы, так как лицо-то вообще полностью завешали, надеялись, что не узнает, но малыш у нас сообразительный... Кое как убедили, что Дед Мороз всегда голосом папы говорит, чтобы ребёнок не боялся! Ну и ради подарка поверила, стихи, песни, танцы показала, да ещё и ему понадарила и снегурочке передала, еле выпроводили Деда Мороза, никак не хотела его отпускать!
Мы поздравляем всех с Рождеством и Старым Новым годом!!! От всей души желаем, чтобы все мечты сбывались!!!
|