Алёнка - самый любимый ангелочек на Земле

Здравствуйте, дорогие друзья!

 Спасибо Вам за всё,  мы были на Украине, извините, что не могла оттуда писать.

Поздравляю вас с праздником Пасхи! Хоть и с опозданием , но от души! Дай Бог Вам и всем Вашим близким  крепкого здоровья!

 За этот месяц  благодаря людям, которые помогли нам осуществить эту поездку, мы прошли реабилитацию в Трускавце в международной реабилитационной клинике лечения детей с ДЦП. Там мы прошли массаж, ЛФК, коррекцию позвоночника, много разных полезных процедур. Алёнка показала улучшения в динамике, её сильно хвалили за её успехи. Она старалась как могла. Нам поставили новую оценку её способностей, которая уже лучше прошлой. По новой оценке Алёнка попадает в группу детей, которые могут ходить! Так что главная радостная новость для всех нас, что теперь можно считать, хоть и с натяжкой, что Алёнка умеет ходить!!!!!!!

  Затем поехали  в Одессу, там тоже не сидели на месте, посещали остеопата ,ходили в бассейн , где Алёнка занималась по очень жёсткой программе и где  научилась самостоятельно лежать на воде в позе лотоса, прошли курс  дельфинотерапии ,чтобы снять психологический стресс с Алёнки после всех обкалываний и коррекций позвоночника, когда Алёнка сильно плачет и страдает от боли. В Одессе на дельфинотерапии  Алёнушку снимало центральное телевидение, её выбрали из всех, кто там проходил лечение, чему мы конечно совсем не удивились, Алёнку трудно не заметить и не любить. Теперь ждём репортаж про нас, жалко что придётся его смотреть после очередной реанимации, тк пока сюжет готовится к эфиру с нами  случилась большая беда, мы срочно улетели в Москву, у Алёнки порвался шунт, в эту субботу ей сделали операцию по замене .Теперь Алёне уже легче, хотя все раны болят, 5 отверстий по всему телу от головы до живота...я конечно в полном трансе, всего 3, 5 года, а все осложнения шунта уже собрали..так не хотелось возвращаться в МОСКВУ, ГДЕ ЕЩЁ НИ РАЗУ Я НЕ ДОВЕРИЛАСЬ НИКОМУ... У НАС ЗДЕСЬ ОДИН ВАРИАНТ, "ВСКРЫТИЕ ПОКАЖЕТ", ТК ДАЖЕ кт МОЗГА НЕ МОГЛИ СДЕЛАТЬ- СУББОТА, выходной.просто тупик... но нужно было спасать Алёнку, ловила улетающий самолёт, билетов тоже не было , в общем у меня от страха  стучали зубы, в глазах была тёмная стена, я на ватных ногах пыталась всё эту операцию по спасению осуществить, и Слава Богу, смогла, но знаю, что в другой ситуации я бы уже упала как минимум в обморок, сама не знаю, как всё получилось...Разрыв шунта- редкое осложнение, т.к он при движениях ребёнка и при её росте должен вытягиваться из живота, где есть его запас, а не рваться от бешеного натяжения, ведь он как резиновая капельница, которую даже руками сложно порвать. Он не отвязался , а именно порвался...С одним шунтом можно проходить всю жизнь , тк его запаса в длину  хватает на рост взрослого человека. Но у нас этот конец шунта прирос видимо в грубый рубец на брюшной полости, который был с первого раза сделан не правильно, кожа, мышцы и ткани ушиты не послойно, а через край одновременно и за Алёнкину маленькую жизнь  по тому старому рубцу было сделано ещё много последующих операций. Теперь вместо тоненького шовчика у Алёнки каменный рубец, в который и заходил шунт, и вытягиваться не имел никакой возможности .Поэтому этот разрыв   мог  случиться в любой момент, она у нас активная, Вы знаете, она не сидит на месте, везде носится, на площадках детских тоже не знает  страха, и привязать мы её конечно не можем.. Ну а если учитывать, сколько она получает реабилитации и везде движения очень активные, то конечно риск крайне велик. Поэтому я всегда  сама боюсь дико все наши реабилитации, зная , что нам приходится выбирать какой ценой всё это даётся. мы бы с удовольствием только дельфинеотерапией занимались, но к сожалениею, это не нам выбирать. Но  моё мнение, что это случилось постепенно, тк на различных ЛФК мы делаем упражнения, когда он натягивается максимально, это мы делаем постоянно, и нейрохирург не говорит нам этого не делать, иначе ей придётся всю жизнь сидеть скрюченной в инвалидной коляске. видимо настал момент, когда движение её тела было слишком резким и он не выдержал. но выход один, бежать в нейрохирургию и срочно переделывать... нам повезло, мы успели... Вы видите, как мы сами себе не принадлежим, но жить как то нужно, вот и получается всё на рывках и не как у всех людей... но  мы и не как все, не зря говорят, что особые дети.                                                                                                                                                                                                                                                                 Теперь надеюсь, через неделю снимут швы, и больше никаких операций не понадобится..

  

 Спасибо вам за то, что благодаря Вам Алёнка всё же успела поплавать на дельфинах, немножко отвлечься от боли и страха, было всё замечательно,жаль, что уже оттуда нам и пришлось вылетать на экстренную нейрохирургическую операцию. вот так  и приходится успевать пожить моей Алёнке...фото накануне операции, как всегда -дело 2 часов....и картинка меняется до неузнаваемости. Сейчас хвостики, так радующие нас и большим трудом сохранённые уже сбриты налысо, вся голова и тело в швах и перевязках... как не хотелось лететь в Москву, где нет никаких условий, чтобы выжить, но кто нас ждёт в Германии или Израиле? кому мы там нужны без денег, вот и пришлось сдаться нашей родной медицине, где как всегда всё на глазок , вся надежда в такие минуты только на Бога ,  на руки, мозг , и совесть врача....  Итак страшно за ребёнка, что он испытывает такую угрозу для жизни, а ещё понимаешь, что с её жизнью и мозгом играется  русская рулетка. Сейчас можно считать , что нам повезло где-то. Что у Алёнушки есть ангел-хранитель.Что Алёнка выжила, что смогла всё это вынести, моя крошечка, которая ещё накануне хохотала  и говорила, что у неё очень много дел....Что смогли долететь, что я сразу поняла, что это проблема с шунтом. То, что врач понял, что произошёл отрыв, что нашли оторвавшийся шунт в животе, хотя для этого пришлось делать параллельно с перестановкой  нового шунта  вторую полостную операцию в животе по поиску оторвавшейся и уплывшей трубки...Из-за сложной операции и опасности, что не выдержит сердце,  пришлось делать не масочный , а эндотрахеальный наркоз, из которого Алёнка очень сложно выходила, вся опухшая, охрипшая, тк трахея вся ободрана трубкой, полностью загруженная в наркоз...зрелище не дай Бог кому- то увидеть.  Да ещё всё тело исковыряно. Врач назвал это очередной шампуризацией(ну как шашлык нанизывают на шампур, так и через всё тело Алёнки проводят новый шунт)....Голова свёрнута в одну сторону, чтобы добраться до головной части шунта, и вся мануальная коррекция пошла прахом, опять шею придётся править, как круг ада какой-то.

 Также повезло  нам в том, что с Алёной была я , а не моя мама, которая должна была быть с ней в санатории в Евпатории. Я первый раз хотела устроить Алёнушку на все процедуры и затем по накатанной там её оставить с мамой, чтобы вернуться в Москву к старшей дочке, у которой скоро день рождения, чтобы подготовиться к нему, было много планов и разных дел, но теперь это отпало само собой. Понять, что именно проблема с шунтом не реально, это возможно только на интуитивном уровне,тк первый симптом - это рвота. Когда Алёнку вырвало первый раз, я подумала, что Алёнка нахлебалась воды в бассейне и она вышла. Когда это произошло во 2 раз, я подумала, что вместе с водой она зацепила инфекцию, но когда 3 раз произошло то же самое  у меня поплыло всё в глазах ,  и я поняла, что это шунт.  Это всегда невозможно принять, хочется думать всё что угодно, толко не шунт... Муж тоже сказал, что это не шунт, когда я ему по телефону сказала, но я уже понимала, что нужно бежать.... Как всегда мои предположения подтвердились на операционном столе.... Конечно же моя мама, любые врачи, которые всегда есть, где мы находимся и не подумают , что это шунт.  Как я могу её кому то доверить, если даже наш нейрохирург нас много раз отправлял, говоря, что я придумываю, правда обращался ко мне ,со словом "Коллега", а потом всё таки делал операцию и оказывалось, что я была права.... как вообще нам жить, я же не рентген, я же не всевидящее око, я же обычный человек, как всё это можно вынести и как жить мне в этом вечном страхе я просто не знаю...Диагностика просто никакая , итак с нашим диагнозом сложно что-то сказать точнее , даже в Германии, но ещё когда ничего нет в больницах, и это Россия, Москва,в окнах- Сити строиться всё выше с каждым нашим появлением в больнице, а на Украине нам точно бы ничем не помогли. Они как заклинание повторяют, что нам нужно торопиться в Москву, как в место цивилизации, где на самом деле  тоже ничего нет. Нас даже на борт самолёта не брали, говоря, что им  страховые случаи не нужны, вдруг скопытимся у них прямо в самолёте, а им отвечать. Я  им объясняю, что если это произойдёт в аэропорту, откуда они нас не взяли, легче никому не будет, а время уйдёт. Кое как их уговорила нас взять, за что им спасибо конечно материнское. Напомню, что в цивилизованных странах даже спец рейс с бригадой врачей отправляют за ребёнком, а у нас наоборот бояться на борт взять... .И как всегда заранее не возможно подготовиться, деньги на Германию не соберёшь , ведь всегда такие проблемы случаются только экстренно, когда уже настал момент, о котором думаешь, что вообще не случится, ведь хочется думать только о хорошем..Вот так происходит , когда  жизнь зависит от аппарата , и от всей дурацкой системы вокруг нас.

 Спасибо Богу, что Алёнка опять выжила. Спасибо всем, кто нам помогал, что бы мы успели пройти в такой короткий период  улучшения её состояния  очередную   реабилитацию  Алёнушки, как видите , времени всегда может не хватить. Поэтому я так переживаю, что затягивается время с поиском средств на лечение. Теперь у нас очередная остановка, вместо программы по улучшению её физической формы пришлось остановиться на программе по выживанию....Но будем надеяться, что всё страшное быстро забудется и получится жить более правильной и обычной жизнью, чем та, которая идёт сейчас...