Здравствуйте!!
Немного о нас.Кажется ситуация с общим состоянием здоровья стабилизировалась, уже начали ходить в садик, завтра должен состояться праздник 8 марта, мы сегодня дома немного порепитировали, но Алёнка конечно не забывает проявить характер,танцует только то, что сама хочет и ей в принципе всё равно, какой там сценарий....немного стыдно, но что делать-особый ребёнок, ничего не попишешь!!!В общем , надеюсь только на хорошее расположение духа, тогда всё должно пройти удачно!!!Она нас всегда в тонусе держит, не даёт расслабляться!
На сайте нашего района появились новости от соседей!Они к сожалению, разные, многие Слава Богу, на позитиве, начали денежку даже перечислять, за что им тоже огромное спасибо, но есть и такие, кто предложил на мошенничество проверить, хотя в соседних домах живём, можно просто прийти и посмотреть, если не верит, ан нет, сразу в мошенники записывают...Есть также предложение заложить квартиру, чтоб взять кредит и обслуживание в месяц всего!!!20 тыс руб.пришлось вежливо отказаться от такого суперпредложения.Я не думаю, что выход из ситуации-это ребёнок инвалид, да ещё и бомж...Да и квартира у нас не в собственности, особо то и заложить нечего...
Ну и как всегда поднята живая тема о фондах.Вот что я написала в ответ на последний вопрос,может многих это интересует.Поэтому начну с главного!Мы ОБРАЩАЛИСЬ во МНОГИЕ фонды, но там всё гораздо сложнее, чем может показаться на первый взгляд.В фонд " Подари жизнь" я обратилась в первую очередь,но мне отказали,тк они не занимаются ДЦП и подобными диагнозами.Их направление онкология.Вообще у меня большая и не очень весёлая история с фондами.Вот думаю подборку переписки с ними сделать-чтение не из приятных.а обратилась как раз по тому же принципу-они везде,распиаренные у всех на слуху и на виду,но нет...
.На нашем сайте есть тема о нас в СМИ,там статья в Милосердии.Нам там очень помогли,люди собрали средства на лечение Алёнки , которое мы прошли в июне 2010г. ,я написала всем благодарность в теме Ваша помощь.Но там больше не получится-тогда было в виде исключения, разово. Моё общение с фондами не самое радостное, но ведь многим они и помогают,а это тоже хорошо!
Во многих других, куда я обращалась даже на очередь не ставят, чтобы вывесить-везде переполнены очереди!!!В некоторых принципиально не хотят помогать при таких диагнозах, считая что это зря потраченные деньги.Мне так и сказали в одном, что лучше мы тому дадим, кому это поможет, а вам- что, болеете и болейте....ведь у многих считается, что если повреждён мозг, то реабилитация бесполезна.
У очень многих фондов отказ потому, что мы -Москвичи.Вот многих знакомых из Балашихи и области фонд принял, а нам отказал-я с директором лично разговаривала -мы все проходили лечение с теми семьями, и туда он приехал сам.Он так и ответил, что только не Москвичам, и так во многих фондах.Хотя один раз в год от государства дают путёвку всем , и не только москвичам, а вот что нам делать не известно-у нас то массаж один сеанс при нашем диагнозе меньше 1500р. не стоит в Москве...
Ещё одна мотивация отказа в фондах, что мы полная семья, то есть я-не мать-одиночка.Конечно только мы знаем какой ценой вообще даётся сохранить семью в такой ситуации, многие семьи разваливаются сразу, но мы стараемся выдержать этот удар судьбы,который конечно не способствует укреплению семьи. Могу сказать одно-я благодарна мужу уже за то, что он любит Алёнку, не было даже намёка, чтобы сдать её куда-то как нам предлагали ПОСТОЯННО, принимает её такой, какая она есть.Для Алёнки-это неоценимая поддержка.У мужа небольшая зарплата, сложно вообще её распределить на жизнь, лечение Алёны, а в семье ещё растёт старшая дочка, которой приходится очень во многом просто отказывать, ради того, чтобы поставить на ноги Алёнку.Мужа я не могу винить, он итак переживает, что не может обеспечить нормальную финансовую помощь семье и оплачивать всё необходимое лечение и реабилитацию,но он не сидит дома, он много работает, а в нечастые выходные -постоянные поездки по врачам и больницам.Скажу одно-Конечно с нашей проблемой и 10 мужей не хватит, вот и пришлось обращаться за помощью, зная, что время идёт, и то что можно поправить сейчас гораздо сложнее , а порой и вообще бесполезно исправить в более взрослом возрасте.Время нельзя терять,это уже никакими деньгами не измеришь.
Огромная радость случилась с нами-не знаю что уж повлияло на начальство мужа, но они спустя 2 года после обращения к ним , решили помочь нам с оплатой нашей задолжности по одному из счетов на лечение, а это большая сумма-100тыс.руб,и хотя счёт был на 135 тыс. мы им ОЧЕНЬ благодарны-легче стало дышать, когда не висит долгов по лечению!!!СПАСИБО, ЛИОН!!!!если вы нас видите!!!
Всем огромное спасибо за помощь, как материальную, так и моральную!!!
С уважением к вам Свет
лана