Начну с того, что я благодарна Богу и всем вам, что Аленка жива и за эти годы у нас появилось столько много друзей, все больше людей знает и переживает о нашей Аленушке, мы часто появлялись в самых неожиданных репортажах, причем они из обычной человеческой жизни, чего стоит например репортаж в СОВЕТСКОМ СПОРТЕ!!!! Там вообще не поняли, что с Аленой что-то не так, а ведь она каталась на коньках!!! на ГУМ катке! Мы старались продолжать жить , добиваться новых результатов , лишь бы не подводил шунт., но сейчас он подвел, сломался ,жизнь висела на ниточке, которая порвалась, и все рухнуло в одну минуту.... все наши результаты, все достижения, все планы и надежды.. Все эти годы мы переписывались с нейрохирургом из Университетской клиники в Тюбингене, который занимается успешно много лет детьми с нашим диагнозом...Но счет в 41 т евро с постоянным ростом курса не дал нам решить этот вопрос у него. К сожалению средств еле хватало на постоянную реабилитацию, которая тоже была у Алены все это время по мере возможности... Дорогие друзья, отчаявшись я давно не писала новостей как мы живем.Пыталась судорожно работать сама, в таком режиме это не приносило дохода, а добавляло только нервов и съедало последние силы..Все средства также уходили на лечение Алены.Мы давно живем в режиме тотальной экономии на всем. Но морально было легче, знать, что хоть что-то можешь сам заработать, а не просить у людей.Сейчас откликнулось очень много наших друзей, которые помогали нам ранее, и все спрашивают, как дела у Алены. Исправляюсь и пишу...
В прошлом году Алена стала лауреатом фестиваля равных возможностей Надежда с вокально-танцевальным номером "Крылья мечты", да, Алена и пела и танцевала!Ролик есть в разделе сми о нас. СМИ особо не было, что смогли снять сами, то и осталось.Путь был не простой, но все получилось.Алена представляла Западный округ по Москве! В финале был заслуженный успех, все репетиции были в больницах, между лечениями, мы все курсы реабилитации подстраивали под этапы этого фестиваля, а их было много....
Ребята в детском саду очень тепло и трогательно проводили Аленку в школу. Да, Алена пошла в первый класс!!!! Она в день знаний рассказывала с сестрой Настей специальный стих и звонила со старшеклассником в колокольчик, в лучших школьных традициях!!!Если учесть , что 7 лет назад мы даже мечтать не могли об этом, то сейчас это как подвиг! Она обожает школу, ребят, учителей, учится по общеобразовательной программе и тянет за собой весь класс, Все тоже очень любят нашу Аленку!
Как я и говорила, было много планов, хотелось продолжать плавать в бассене, хотелось пойти в музыкальную школу и реализовать свой идеальный слух, Алена очень интересно поет,ее сразу заметила педагог по музыке в школе и дает ей всегда очень слодный репертуар, мы наконец- то выбили в собесе путевку на санаторно-курортное лечение за несколько лет, пусть не летом, в мае тоже хорошо на море,и как раз в этот момент , на самом ПИКЕ, шунт ломается..... Хочешь насмешить Бога, расскажи ему свои планы...Так сгорело все...
Все ресурсы в наших больницах исчерпаны, Алене нужно выжить, врач в Тюбингене имеет большой опыт и возможности по лечению нашего диагноза. спасибо всем, кто переживает вместе с нами за здоровье Алены,Надеюсь вместе мы мы ее спасем.Большое всем спасибо за добрые слова и любое участие.
|