Алёнка - самый любимый ангелочек на Земле

    Вся наша семья с радостью ожидала появление Алёнки, на 29 неделе мы приехали в род.дом. Нас не обрадовали, сказав, что нужно вызывать роды- на УЗИ было видно обвитие пуповины. Я сразу спросила: "Всё ли необходимое у Вас есть, чтобы спасти моего ребёнка" (дело в том, что мы сначала приехали в род.дом №8, где нам отказали, аргументировав, что у них физиологический род.дом, а нам нужен для недоношенных, куда нас оттуда и доставили на нашу беду) - и мне с ехидцей ответили: "А Вы что нам можете какой нибудь аппаратик предложить?" и убедили, что всё у них есть, а на самом деле потом выяснилось, что не было даже скоропомощного препарата Куросурф, который был нам необходим, чтобы лёгкие лучше справлялись. Да если бы я только знала, я бы зажала эту ампулу в руках и ходила бы с ней пока она бы не понадобилась. Но назад ничего не вернёшь. Я пролежала неделю под их «наблюдением»!(потом в истории болезни будет написано, что я была не обследована, без документов, хотя я предоставила все выписки и даже родовой сертификат из своей поликлиники и у них за эту неделю были взяты все анализы, но им нужно было как-то оправдать своё бездействие. Алёна просто лежала и задыхалась, и только через 12 час я еле уговорила принять препарат Куросурф от нас, хотя мне говорили, что всё уже зря, ничего не поможет, мозг расплавился без кислорода, не нужно тратить на это лекарство деньги, т.к. лекарство дорогое,а толку уже не будет и дешевле родить нового,здорового ребёнка! Ещё одна грубая ошибка это то, что врачи простимулировали мне роды, чего делать было категорически нельзя, были все показания для кесарева сечения: на УЗИ, сделанном в этом же род.доме (я там в итоге  пролежала 1 неделю на сохранении) было выявлено уже двойное обвитие пуповиной! Мне на это сказали: "Ничего страшного, пуповина бывает такая длинная, что это ничем не навредит моему ребёнку!". . Дежурившая акушерка даже не знала об обвитии! Ещё одна их ошибка была в том, что они совершенно не учли мою историю предыдущих родов! В первых родах у меня родилась совершенно здоровая девочка на нужном сроке-40 нед, но было очень много осложнений у меня, т.к дочка была очень крупная и мне тогда сказали, что только кесарево в следующий раз, а рожать вообще нельзя. Я предупредила об этом врачей, на что они сказали, что тогда удалят ребёнка вместе с маткой и ребёнок умрёт и другого не рожу. И продолжали меня стимулировать. Уже потом после многочисленных обследований Алёны мне сказали, что характер её повреждения и состояние мозга, как у человека, которого повесили!!! Врачи нам рекомендовали отказаться от неё сразу, потому что, по их мнению, борьба за её жизнь нецелесообразна. Когда я спросила, почему состояние Алёны такое тяжёлое, мне был дан ответ врачей: "что вы хотите - она же мёртвая родилась" . Может я чего-то не понимаю, но какие именно должны быть критерии по вопросу жив или мёртв человек. Ведь сердце у неё билось - у меня стоял датчик на животе всё время и через 12 час, когда мне разрешили к ней подойти оно тоже билось, но по всем документам - она не жизнеспособна, так что не подкопаешься. Я их умоляла принять лекарства от нас и помочь дочке, и хотя им нельзя этого делать, они согласились. Так что я им ещё должна быть благодарна, по их словам.

    Мы до последнего не теряли надежды, к сожалению чуда не произошло, так как помощь врачей была оказана не своевременно и не в полном объёме, если сказать точнее - спасать мою дочь врачи посчитали нецелесообразным. Может когда нибудь мне удастся забыть всё, что мне пришлось выслушать тогда от врачей. Начиная от того, что в первый раз, когда меня к ней пустили мне было сказано: "Вон твоё чудо лежит, иди прощайся!!!" На все мои уговоры хотя бы попытаться что то сделать для её спасения я натыкалась на полный бред типа: "Человеку даётся один шанс и если он его не использовал, то ему проще спокойно умереть во сне", или "Представь себе это как аборт .Лучше тебе один раз поплакать, чем потом всю жизнь"… Но какой матери будет жить легко с мыслью, что она дала добро на смерть своего долгожданного ребёнка? О каком аборте вообще может идти речь, если у ребёнка бьётся сердце и он дышит - жаль, что не полной грудью. Как вообще можно так о живом ребёнке рассуждать! В общем они были крайне добры, на все мои просьбы был отказ, на лекарства сказали не тратиться,  что всё  уже бесполезно, в общем их забота не имела границ!  Мне было страшно даже думать о том, с какими мыслями подходят к моей малышке, я только просила не отключать её от аппарата. Одним словом моя малышка побывала в аду. В результате у ребенка произошло внутрижелудочковое кровоизлияние 3-й степени, из-за большого скопления крови в голове возникли осложнения, сначала сепсис, вентрикулит, которые переросли в ещё более страшный диагноз - гидроцефалию. Почти всю свою жизнь Алёнушка находилась в больницах, где ей проводили многочисленные нейрохирургические операции.  Ей делали многократные открытые дренажи и множественные пункции головного мозга, чтобы снять давление ликвора. За это время Алёнка перенесла неоднократные шунтирования, после одного шунтирования произошло инфицирование ликвора, один из дренажей провалился внутрь головы, где сейчас находится в "свободном плавании" – это очень опасно и его рекомендуют убрать (дренаж), но риск слишком велик, т.к. эта манипуляция тоже может дать осложнения. Ребенок испытывал постоянные сильные боли, т.к. многие нейрохирургические манипуляции проходили без наркоза и послеоперационные периоды ужасно болезненные, даже если сама операция была под наркозом. Многого можно было бы избежать, если вовремя купить лекарства или препараты, но по незнанию и из-за отсутствия денежных средств мы постоянно опаздывали, вследствие чего помощь оказывалась несвоевременно. За это время головка моей девочки расходилась по всем швам, я даже узнала о наличии тех родничков, которые у новорожденных уже закрыты, т.к. ликвор не мог самостоятельно отходить, вследствие чего, распирало все мягкие косточки на черепе. После вмешательства нейрохирургов череп снова складывался как черепица дома, а когда шунт забивался или когда начинал сочиться дренаж и его убирали, то от давления голова снова растягивалась в разные стороны. Нет ничего более страшного чем мучительная боль своего ребенка.
На одной из последних консультаций нам было назначено исправить форму черепа ,установив в голову аппарат,ломающий кости и способный  сформировать другую форму,но это решение вызвало у нас много сомнений.Это и абсолютное недоверие к компетенции наших специалистов, и несопоставимость важности такого вмешательства и риском просто потерять Алёну от этой процедуры ,требующей минимум 6 месяцев на такое исправление собственных же ошибок.
    Наверное трудно представить себе, что может переживать мама в период, когда на её глазах дочь в муках меняет своё лицо, а ведь внутри головы мозг и жизненно важные центры, которые при этом сильно повреждаются и ты не знаешь сколько ещё продержится твой малыш. Мой ребенок и многие другие дети с похожими судьбами - детки ангелы, они мученики с рождения, но у них есть шанс! Это доказывают своей жизнью повзрослевшие дети с гидроцефалией. Они  могут жить полноценной жизнью,заканчивать университеты и даже рожать детей! Для того, чтобы ребенок с таким диагнозом смог выжить, нужно приложить много стараний и усилий, а также денежных средств. Всё это нужно для последующих операций, а также и для реабилитации. К сожалению эта болезнь неизлечима, т.е на всю жизнь и против боли мы бессильны.Мы надеемся,что медицина не стоит на месте и будет придумано более правильное лечение этого заболевания,хотя главное- это чтобы врачи научились до этого просто не доводить- это более реально!  Но есть возможность хоть немного забыть о плохом и приблизить жизнь моей малышки к жизни обычных детей - ведь увидеть цветочек на зеленой травке, птичку в небе, потопать ножкой по земле - это может стать счастливой реальностью. Только упорное, систематическое, грамотное, современное и своевременное лечение и реабилитация могут поднять на ноги Алёнушку. В этом возрасте ещё многое можно поправить, ведь резерв головного мозга полностью неизвестен никому, а ребенок борется изо всех своих силенок, ей нужно просто помочь. Лечение и восстановление требует больших затрат, которые нам не под силу, покупка многих средств реабилитации для нас нереальна, поэтому мы и просим Вас помочь и откликнуться на нашу беду. Есть все выписки из больниц и рентген с шунтами, сделанные в разное время. 

На сегодняшний день Алёнка умеет не мало:она прекрасно разговаривает,интеллект у неё полностью сохранён, очень шустро ползает, пытается вставать сама, но пока это получается только с поддержкой за обе ручки.Весной этого года в апреле Алёнке опять пришлось перенести нейрохирургическую операцию по несостоятельности шунта,пришлось переводить шунт из сердца в брюшную полость и опять наши распустившиеся было крылья пообломались, но вот прошло время, боль, страхи и наркозы немного подзабылись и хочется опять подняться выше этих проблем и постараться жить и развиваться дальше.
Мы постоянно обращаемся за консультацией во многие  центры и лечебные учреждения, очень часто приходится слышать совсем не то, что хочется,  но мы не можем сдаваться, потому что мы очень любим Алёнушку. Очень радует, что есть те врачи, которые разрешили нам пройти у них реабилитацию,но почти всё это стоит огромных денег.(К сожалению масштаб помощи районных поликлиник нам просто бесполезен,хотя и там не всё бесплатно). У Алёнки  сильно пострадала двигательная сфера.Очень хочется использовать каждую  возможность помочь ей ,нельзя терять драгоценное время- ведь в детском возрасте гораздо легче исправить то,что с возрастом гораздо сложнее .На сегодняшний день Алёне требуется реабилитация с упором  именно на двигательную систему,что очень нужно ей сейчас, чтобы дать возможность избежать контрактур и ещё дополнительных операций , но уже не нйрохирургических, а ещё и ортопедических по устранению этих контрактур. Их сейчас у Алёны , Слава Богу , нет, но они могут сформироваться,  если не сделать вовремя коррекцию  состояния её опорно-двигательной системы. Нас очень радует, что Алёнка у нас- смышлёный малыш, но вот  мышцы  у неё сильно пострадали и они могут потянуть за собой  проблемы в костной системе, но этого можно избежать или минимизировать и многое  будет зависеть от нашего лечения.

Хочу закончить стихами:" Горе стучится в чужое окно? В жизни немало коллизий ((( Можно лишь только устало вздохнуть: от нас ничего не зависит… Можно привычно мимо пройти - никто ни за что не осудит. Где-то в больнице плачет малыш. ОТ ВАС НИЧЕГО НЕ ЗАВИСИТ ???????????????

ОТ ВАС ЗАВИСИТ ОЧЕНЬ МНОГОЕ !!!